Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) é lançada em Santa Catarina de responsabilidade do governo do Estado. O Programa Cuidando das Borboletas estabelece atenção integral à saúde dessa parcela da população, criando serviços de referência com atendimento multiprofissional para diagnóstico e tratamento de crianças e adultos. Além disso, os insumos necessários para o tratamento serão custeados pelo dinheiro dos contribuintes catarinense até que estejam padronizados no SUS, em todo o território nacional.
Atualmente, 66 pacientes possuem o diagnóstico de EB, com uma média de dois nascimentos por ano. Dentre esses, dez recebem tratamento via judicial. A secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto, explica que com a implementação da Linha de Cuidado vem a garantia do tratamento.
“A partir de agora, com a autorização do governador Jorginho Mello, nós estamos implantando a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Epidermólise Bolhosa. Isso significa que elas não precisarão mais recorrer ao judiciário para garantir seu direito, significa dar dignidade a essas famílias e oferecer uma atenção integral verdadeira a essas crianças e adolescentes com essa patologia. Essas crianças enfrentam toda essa dificuldade para vestir uma roupa, têm dificuldade de tolerar um toque devido à sensibilidade de sua pele. O dia de hoje é uma grande vitória para todos nós”, disse a secretária.
A nova Política de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, inserida na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras em Santa Catarina, visa contribuir para a melhoria da integração social, ampliação de potencialidades laborais e independência nas atividades da vida diária do paciente. Na prática, é a definição das competências de cada ponto da Rede e os critérios para o funcionamento do serviço, através dos seus fluxos de concessão de insumos e atenção ao usuário.
Será prestado um atendimento multiprofissional para que a identificação ocorra já no estágio inicial, possibilitando o acesso rápido ao tratamento. Em Santa Catarina, existem três serviços de referência: o Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, para o atendimento de crianças; e o Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, em Florianópolis, e o Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, como ambulatórios para o atendimento de adultos.
Encaminhamentos na rede:
Na maternidade, quando houver suspeita, realizar contato e encaminhamentos necessários junto ao Serviço de Referência no Hospital Infantil Joana de Gusmão para ingressar no Programa.
Para as pessoas que já possuem o diagnóstico confirmado, é necessário solicitar à Secretaria Municipal de Saúde o encaminhamento para avaliação nos serviços de referência e inserção no programa.
Após avaliação nos serviços de referência, a pessoa com Epidermólise Bolhosa precisa levar a solicitação – em formulário de avaliação padrão – à Secretaria Municipal de Saúde. Posteriormente, será encaminhado ao Serviço Estadual para que o paciente receba os curativos, coberturas e adjuvantes.
Epidermólise Bolhosa
É um grupo de doenças genéticas caracterizado pela presença de bolhas em todo o corpo e, muitas vezes, nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. A EB afeta ambos os sexos e pode ser de causa genética ou autoimune, podendo apresentar complicações em múltiplos órgãos.
